Le service de répit du Phare Enfants et Familles comprend deux volets :
- Visite hebdomadaire d'un bénévole ou d'un stagiaire au domicile de l'enfant malade.
- Séjour de l’enfant malade à la Maison André-Gratton, seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec offrant à la fois séjours de répit et soins de fin de vie.
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Le répit à domicile
La Maison André-Gratton
LE RÉPIT À DOMICILE
Mis sur pied en 2000, ce programme a été rendu possible grâce à l’appui financier de la Fondation J.W. McConnell. Il permet aux familles de profiter de la présence d’un bénévole à leur domicile pour vaquer à leurs autres occupations, prendre soins des autres enfants ou pour se reposer. Un parent doit toujours se trouver sur place. Lors de sa visite, un bénévole ou un stagiaire propose à l’enfant des activités adaptées à sa condition, ses goûts et ses intérêts, de manière à stimuler ses sens et sa créativité, tout en l’incitant à rire, à jouer et à profiter du moment.
Les Territoires désservis
- Ile de Montréal
- Rive sud de Montréal
- Laval
- Estrie (en développement)
- Saguenay (en développement)
Fonctionnement du répit à domicile
- Une fois les familles admises au Phare Enfants et Familles, la coordonnatrice du programme famille évalue les besoins de la famille qui souhaite bénéficier du service de répit à domicile.
- Le Phare s’efforce d’offrir le bloc de 3 heures de répit aux moments souhaités par les familles, selon la disponibilité des bénévoles et des stagiaires.
- Le nombre de périodes de répit est déterminé en fonction de l’âge de l’enfant, de ses occupations quotidiennes et de la progression de la maladie. Il est possible de jumeler plus d’un bénévole ou d’un stagiaire à une même famille.
Qui sont les stagiaires à domicile?
L’équipe du Phare Enfants et Familles collabore avec différentes institutions d’enseignement afin que des étudiants fassent leurs stages dans le cadre du service de répit à domicile du Phare. Ces étudiants sont issus de zoothérapie, d’art-thérapie, d’art visuel et médiatique, de techniques de loisir et d’aide à domicile.
Bénévoles à domicile : formés et supervisés
La sélection des bénévole se fait lors d’un processus hautement sécuritaire qui inclus la vérification des antécédents judiciaires. Le bénévole doit s’engager à être disponible pour l’enfant et sa famille pour au moins six mois. Une fois sélectionné, les bénévoles suivent une première formation de 18 heures. Après six mois d’activité, les bénévoles bénéficient d'une formation complémentaire d’une durée de 6 heures. Un suivi régulier est fait auprès des familles afin de s’assurer que les visites se déroulent à la satisfaction de tous et afin de prévenir ou résoudre tout problème.
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LA MAISON ANDRÉ-GRATTON
La Maison André-Gratton est la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec offrant à la fois séjours de répit et soins de fin de vie.
Construite en 2007, ce qui est en quelque sorte la maison du Phare, c’est « Le paradis des enfants malades » comme l’a dit une de nos pensionnaires. Pour leurs parents, c’est souvent la seule façon de prendre une pause. Une vraie pause, l’esprit tranquille, assurés que l’enfant y recevra les soins requis par sa condition (on retrouve en permanence à la maison médecin, infirmières et préposés qualifiés pour donner des soins pédiatriques de pointes) et qu’il y fera un séjour des plus agréable grâce aux éducateurs et animateurs spécialisés, aux nombreux bénévoles, à la brigade du Dr Clown, au zoothérapeute, au massothérapeute et au musicothérapeute.
La Maison comprend 9 chambres lumineuses pouvant accueillir jusqu’à 12 enfants de 0 à 18 ans. On y trouve aussi une piscine chaude adaptée, des salles de jeux, de stimulation multi-sensorielle, de musique, des ordinateurs, une cour où se trouve un module de jeux adaptés permettant, entre autre, de se balancer dans son fauteuil roulant.
Ce n’est pas par hasard que la maison a été nommée Maison André-Gratton et non pas Centre André-Gratton. Ici, le personnel cherche à recréer l’ambiance d’une maison, tout en respectant le rythme de l’enfant : il n’y a pas d’heure de réveil à la Maison et les enfants sont lavés tous les jours dans une salle de bain munie d’un grand bain thérapeutique dans lequel on trouve régulièrement… des bulles de savon !
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LES TYPES DE SÉJOURS
Séjours planifiés
Une fois admis au Phare Enfants et Familles, l’enfant malade peut résider à la Maison André-Gratton pour des périodes de durée variable cumulant annuellement 21 jours.
Séjours d'urgence (court terme)
Ces séjours sont offerts à l’enfant malade admis au Phare Enfants et Familles lorsque sa famille traverse une période de crise. Ils visent à épauler les parents pour qu’ils disposent du temps nécessaire pour reprendre le contrôle. La durée du séjour varie en fonction de la disponibilité des chambres et des besoins identifiés par les parties. Notez qu'il s'agit de séjours à court terme et non de placement.
Séjours pour soins de transition
Ces séjours de courte durée font suite à une référence des milieux hospitaliers. Les enfants quittant l'hôpital à la suite d'un épisode de soins aigus peuvent être admis à la Maison André-Gratton afin que leurs parents puissent préparer la résidence (au besoin) et se familiariser avec les soins complexes qui devront être prodigués au retour à domicile.
Séjours pour soins de fin de vie
Les enfants en fin de vie ainsi que leur famille sont accueillis sans limite de temps dans une suite spécialement prévue à cet effet. Suivez ce lien pour en savoir plus sur nos services destinés aux enfants en fin de vie et à leurs familles.
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VISITE VIRTUELLE DE LA MAISON
Découvrez les pièces de la Maison André-Gratton!
La Maison
Bienvenue à la Maison André-Gratton! Vue de l'extérieur, à la tombée de la nuit, cette bâtisse a réellement des airs de Phare, avec son éclairage doux qui rappelle le faisceau lumineux qui guide les marins par temps brumeux. De jour, elle s'impose comme un havre de réconfort, où les enfants malades sont accueillis à bras ouverts.
La Cantine des matelots et le Marais des délices
Comme dans toutes les maisons, cette salle à manger est le lieu privilégié des rencontres. Les cuisinières y mijotent, pour le plus grand plaisir de tous, des plats qui répondent aux besoins et aux spécificités de chaque enfant (exclusion de certains ingrédients, textures particulières, purées).
Le Port des flibustiers
La maisonnée se retrouve dans ce confortable salon pour rire, chanter, danser ou écouter un bon film. Il est également possible d’y accueillir des visiteurs (parents, amis, frères et sœurs, grands-parents, etc.).
L'Aquamarine
À la Maison André-Gratton, on mise sur l'art pour permettre à l'enfant malade de s’exprimer, de bouger, d'apprendre à résoudre des problèmes par lui-même et pour l’inciter à communiquer ses émotions.
La Corne de brume
La musique est magique et la très vaste majorité des enfants du Phare Enfants et Familles l’apprécient en en faisant ou en l’écoutant. La musique est riche et les enfants y trouvent chacun un plaisir évident.
Le Bassin des dauphins
L'eau apporte aux enfants malades et handicapés un bien-être immense. Dans la piscine, leur corps parfois difficile à mouvoir devient léger et plus souple. L’intervenant qui se trouve dans l’eau avec l’enfant lui propose des activités amusantes et stimulantes… et que dire du bien-être évident que l’on peut constater sur le visage des enfants après la baignade !
L'Île aux trésors
Notre salle Snoezelen est spécialement conçue pour stimuler l’ouïe, le toucher, la vision et l’odorat, et est particulièrement appréciée par les enfants qui souffrent de déficience intellectuelle. Cette salle peut présenter trois environnements distincts soit détente et relaxation, découverte et aventure et interaction. On y trouve :
- une colonne à bulles
- un bac à balles
- un projecteur « solar »
- des fibres optiques lumineuses
- une chaîne haute fidélité de bonne qualité
- à des fins sécuritaires, des coussins, matelas et tapis de mousse couvrent le sol et le bas des murs.
La Marée haute
Cette salle d’eau toute équipée permet aux enfants de savourer la détente du bain quotidien. Elle comprend une baignoire thérapeutique de qualité supérieure et un lève-personne qui permet au personnel soignant de déplacer aisément les enfants et ce, en toute sécurité.
Le Coin des moussaillons
Cette «maisonnette» a été taillée sur mesure pour les tout-petits. On y trouve des jeux adaptés à leurs besoins et un hublot qui donne directement sur la Garde côtière, d’où le personnel infirmier veille discrètement sur eux.
La Garde côtière
C’est là que se trouve le personnel soignant qui veille sur les enfants qui séjournent à la Maison et assure l’administration des soins ainsi que la gestion des médicaments.
Les Cabines
La Maison compte neuf chambres dont l'apparence a peu à voir avec une chambre d'hôpital. Chacune d’elle porte le nom d'un animal marin: Otarie, Béluga, Hippocampe, Morse, Étoile de mer, Baleine bleue, Cachalot et Éléphant de mer. Elles sont dotées d'équipement sécuritaire de haut niveau et adaptées aux besoins des enfants.
La Cabine de Neptune
Cette cabine a été spécialement aménagée pour permettre aux parents d'accompagner leur enfant jusqu'aux derniers moments. Le temps venu de prendre le large, l'enfant et sa famille bénéficieront de l'accompagnement de l'équipe soignante qui veillera à ce que le passage vers la mort se passe le plus sereinement possible.
L’Ancre
L´Ancre, située à l´étage, est une pièce chaleureuse où les parents peuvent se reposer et se recueillir en toute intimité.
Le Jardin et l’Aire de jeux
La végétation du jardin des odeurs fait découvrir aux enfants des arômes stimulants de fleurs et de fines herbes. L´aire de jeux qui s’y trouve permet aux enfants de profiter de l´extérieur dans un cadre sécuritaire. Quelle joie de pouvoir sentir la brise caresser ses joues en se balançant à même son fauteuil roulant !
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