Depuis quelques années, la situation des aidants naturels est passée de l’ombre à la lumière et les soins médicaux font maintenant partie de l’ensemble des services médicaux dispensés au Québec. En effet, des structures sont maintenant en place pour soutenir les personnes qui prennent soin de leurs parents âgés ou de leur conjoint malade. La situation des parents qui prennent soin de leurs enfants gravement malades est elle, bien moins connue et les services de soutien dédiés à ses parents sont insuffisants. Qu’arrive t-il à ses familles lorsque les parents qui ont la volonté de garder leur enfant malade à domicile n’ont plus la force ou la santé pour veiller sur eux 24 heures par jour, 7 jours par semaine et pour leur dispenser les soins complexes que requiert leur condition ?

Offrir du répit, une nécessité au Québec
Il existe au Québec plusieurs organismes et institutions qui offrent des services de répit et de soutien aux enfants handicapés et à leurs familles. Malheureusement l’offre de service devient minime lorsque l’enfant est gravement malade, qu’il requiert une attention soutenue et des soins complexes. Ainsi, les parents qui dispensent à domicile des soins complexes et absolument nécessaires à leurs enfants se trouvent bien isolés.

C’est ce constat qui pousse en 1999, des professionnels d’hôpitaux pédiatriques de Montréal et des parents d’enfants gravement malades à fonder Le Phare Enfants et Familles. Il fallait soutenir ces familles et le faire rapidement. Leur premier geste : mettre sur pied un programme de soutien à domicile en formant des bénévoles et en les jumelant avec des familles en quête de soutien.

Ceci étant fait, pas question de s’arrêter là. Offrir quelques heures de répit par semaine n’était pas suffisant et les parents avaient besoin d’encore plus de temps pour faire le plein. La suite était évidente pour les fondateurs du Phare Enfants et Familles : il fallait construire une maison accueillante où les enfants pourraient séjourner en toute sécurité pendant plusieurs jours.

Dès 2003, le conseil d’administration, des employés et des bénévoles du Phare Enfants et Familles ont organisé plusieurs collectes de fonds qui ont permis de débuter la construction d’un bâtiment où on allait enfin pouvoir accueillir les enfants gravement malades. La première pelletée de terre a été faite en octobre 2006.

La Maison André-Gratton est créée
En juin 2007, la Maison André-Gratton, unique maison de répit en soins palliatifs pédiatriques au Québec, ouvrait ses portes. Elle fut nommée en mémoire du jeune André, fils de madame Judith Dufour et du docteur Bernard Gratton. André était également le jeune frère de Robert Gratton, grand donateur du Phare Enfants et Familles. André est décédé de la leucémie en 1954, à l’âge de trois ans et trois mois.

Déjà, lors de sa première année d’activité, la Maison recevait 56 enfants pour des séjours de répit. Un an à peine après l’ouverture de la Maison André-Gratton, le Ministère de la Santé et des Services sociaux lui accordait l’Agrément des maisons de soins palliatifs du Québec, afin de certifier la qualité de ses soins et services.

Les familles d’enfants malades ont rapidement adopté la Maison André-Gratton comme lieu de repos privilégié. Ainsi au cours de l’année 2008-2009, les admissions sont passées à une centaine d’enfants et la maison faisait déjà face à un achalandage maximal de 12 enfants les fins de semaine.

Parallèlement au répit offert à la Maison André-Gratton, le programme de répit à domicile poursuit son évolution alors que le nombre de familles bénéficiant des services de nos bénévoles à domicile grandit.

Des liens étroits avec le milieu de la santé
En 2009, Le Phare Enfants et Familles resserre ses liens avec ses nombreux partenaires du réseau de la santé. En complétant des ententes de services et en définissant les modalités de transfert de patients, de renseignements et de connaissances, Le Phare officialise sa collaboration avec l’Hôpital de Montréal pour enfants et le CHU Sainte-Justine.

Une nouvelle garde prend la relève
L’année 2009 marque aussi le 10e anniversaire du Phare Enfants et Familles. À cette occasion, un changement de garde s’effectue dans l’administration de l’organisation. Nicole Marcil-Gratton, présidente du conseil d’administration depuis 2000, cède la barre à Louiselle Paquin et Michèle Viau-Chagnon, fondatrice du Phare Enfants et Familles et directrice de l’organisme depuis 2003, est remplacée par Lyse Lussier à titre de directrice générale.

Des donateurs engagés
L'appel à la générosité du Phare fait écho dans la communauté! Un nombre croissant d’entreprises, de fondations et d'individus démontrent leur intérêt pour le Phare et sa mission et s’y associent, permettant ainsi la mise en route de nouveaux projets, l'achat d'équipement de pointe et la tenue d'activités spéciales destinées aux enfants malades et leurs familles.

Une reconnaissance publique grandement méritée
En 2009, les dirigeantes du Phare Enfants et Familles se sont vu décerner de grands honneurs pour les efforts qu’elles ont déployés depuis les dix dernières années. Tout d’abord, Madame Michèle Viau-Chagnon, fondatrice du Phare Enfants et Familles et directrice de l’organisme de 2003 à 2009, s’est vue remettre le prix Reconnaissance 2009 du Réseau de soins palliatifs du Québec pour l’ensemble de sa carrière. Puis, aux côtés de Madame Nicole Marcil-Gratton, présidente de l’organisme de 2000 à 2009 et présidente déléguée depuis ce jour, elles ont toutes deux reçu le titre de Chevalière de l’Ordre national du Québec en raison de leur travail remarquable dans l’ouverture de la Maison André-Gratton, unique maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques au Québec.

Oeuvre de l'artiste Geneviève Guénette représentant la mission du Phare Enfants et Familles.