Le Phare, Enfants et Familles attire l'attention de nombreux chercheurs s'intéressant aux soins palliatifs pédiatriques, aux maladies graves touchant les enfants, ou encore à l'apport du répit sur le bien-être psychologique et social des enfants malades et de leurs familles.
Entre autres, une équipe de chercheuses de l'UQAM et de l’UQAT s'est intéressée à l'implantation de la Maison André-Gratton, première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec.
Leur étude, intitulée « Le répit pour les familles ayant un enfant gravement malade. Analyse et retombées des pratiques en maisons de soins palliatifs pédiatriques » a permis de mieux connaître et comprendre les pratiques relatives au répit à la Maison André-Gratton. Elle a également donné l'occasion aux familles qui se sont portées volontaires de partager leurs opinions et suggestions concernant la Maison André-Gratton.
Suzanne Mongeau, Ph. D., professeure à l'École de travail social de l'UQAM, Mona Trudel, Ph. D., professeure à l'École des arts visuels et médiatiques et vice-doyenne aux études de la Faculté des arts de l’UQAM et Manon Champagne, Ph. D., professeure au département des sciences de la santé de l’UQAT composent l'équipe. Ces chercheuses ont obtenu une bourse du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH) pour conduire cette étude (2008-2011).
Vous trouverez ci-dessous des liens vers un rapport et des articles présentant les résultats de cette recherche. D’autres articles suivront.
Un rapport et des articles présentant les résultats d’une étude évaluative menée entre 2002 et 2004 au sujet du programme « Répit à domicile » sont également disponibles ci-dessous.
Vous trouverez également une thèse et des articles présentant les résultats d’une recherche-action qui a porté sur la formation des bénévoles du programme « Répit à domicile » (Champagne, 2007). Finalement, un mémoire de maîtrise en travail social, portant sur les pratiques d’engagement des parents, est aussi disponible (Pitt, 2010).
Rapports de recherche, mémoires et thèses :
Champagne, M., S. Mongeau et P. Carignan (2010). Le programme de répit à la Maison André-Gratton : un soutien essentiel… une question de survie ! Le point de vue des parents sur les services offerts à la Maison André-Gratton du Phare, Enfants et Familles. Montréal : Université du Québec à Montréal / Le Phare, Enfants et Familles. PDF
Pitt, A. (2010) Être parent d'un enfant atteint de maladie grave et s'engager dans un organisme offrant du répit : analyse des pratiques d'engagement et de leurs retombées. Mémoire de maîtrise inédit, Université du Québec à Montréal, Montréal, 141 pages. PDF
Champagne, M. (2007). Préparer des bénévoles à offrir du répit à des familles d'enfants gravement malades : planification d'un programme de formation dans le contexte d'une recherche-action. Thèse de doctorat inédite, Université du Québec à Montréal, Montréal, 382 pages. PDF
Mongeau, S., P. Carignan, M. Champagne, M.-C. Laurendeau et S. Liben (2004). Au-delà du répit et des activités... un message de solidarité : Évaluation du programme Répit à domicile, Le Phare, Enfants et Familles, Phase II. Montréal : Université du Québec à Montréal / Le Phare, Enfants et Familles. PDF
English summary of Au-delà du répit et des activités... un message de solidarité : Évaluation du programme Répit à domicile, Le Phare, Enfants et Familles, Phase II (2004). PDF
Livre :
Trudel, M. et S. Mongeau (2008). L’accompagnement par l’art d’enfants gravement malades : un espace de création de jeu et de liberté. Québec : Presses de l’Université du Québec.
Articles :
Champagne, M. et S. Mongeau (2011). Le point de vue de parents sur les pratiques relatives au répit dans une maison de soins palliatifs pédiatriques. Cahiers francophones de soins palliatifs, 11(1), 88-101. PDF
Mongeau, S., M. Champagne et M. Viau-Chagnon (2009). Regards croisés sur les premiers mois d’implantation d’une maison de soins palliatifs pédiatriques. Cahiers francophones de soins palliatifs, 9(2), 47-59. PDF
Champagne, M. (2008). Bénévolat et soins palliatifs pédiatriques : un programme de formation axé sur la création de liens et la reconnaissance, Cahiers francophones de soins palliatifs, 8(2), 37-50. PDF
Champagne, M. (2007). Les besoins d’apprentissage des bénévoles en contexte de soins palliatifs pédiatriques : vers une définition plus précise et une compréhension plus approfondie, Frontières, 20(1), 52-61. http://id.erudit.org/iderudit/017948ar
Mongeau, S., M. Champagne et S. Liben (2007). Participatory research in pediatric palliative care: Benefits and challenges, Journal of Palliative Care, 23(1), 5-13.
Mongeau, S., M. Champagne et P. Carignan (2006). Au-delà du répit… un message de solidarité, Les Cahiers de soins palliatifs, 6(2), 81-103.
Champagne, M., S. Mongeau, M.-C. Laurendeau, S. Liben et P. Carignan (2004). Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille, Les Cahiers de soins palliatifs, 5(2), 5-28.
Mongeau, S., M. Champagne et P. Carignan (2004). L’accompagnement bénévole d’enfants atteints d’une maladie à issue fatale : des tensions contradictoires à l’œuvre, Frontières, 17(1), 48-56.
Mongeau, S., M. Viau-Chagnon, M.-C. Laurendeau et S. Liben (2003). Le soutien aux familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale : pertinence et défis d’un modèle intégré, INFOKara, 18 (2), 82-84.
Mongeau, S., M.-C. Laurendeau et P. Carignan (2002). Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale, Nouvelles Pratiques Sociales, 15 (2), 169-185. http://id.erudit.org/iderudit/008922ar
Chapitres de livres :
Champagne, M. (2010). La pratique de la recherche-action : entre utopie et nécessité, prise deux. Dans H. Dorvil et M. Thériault (Dir.), Problèmes sociaux, médiation communautaire, recherche et santé, Actes du colloque « Problèmes sociaux, résolution de conflits, politiques sociales et santé » présenté dans le cadre du 76e Congrès de l’Acfas, au Centre des congrès de Québec, les 6 et 7 mai 2008, Coll. Les cahiers scientifiques de l’ACFAS, no 112 (p. 171-184). Montréal : ACFAS.
Champagne, M. (2007). La pratique de la recherche-action : entre utopie et nécessité. Dans H. Dorvil (Dir.), Problèmes sociaux, tome III– Théories et méthodologies de la recherche (p. 463-490). Québec : Presses de l’Université du Québec.
Mongeau, S., P. Carignan et M. Viau-Chagnon (2006). Les conditions de vie des familles ayant un enfant atteint de maladie à issue fatale. Dans M. Hanus (Dir.), Fin de vie de l'enfant, le deuil des proches (p. 133-144). Paris : Vuibert.
