VIVRE AU QUOTIDIEN AVEC UN ENFANT GRAVEMENT MALADE : RENSEIGNEMENTS PRATIQUES ET RESSOURCES
La rédaction de cet ouvrage a été rendue possible grâce au soutien financier d’Opération Enfant Soleil, de la Fondation de la famille Hogg et du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.
Ce guide, publié en collaboration avec les Éditions du CHU Sainte-Justine, a pour objectif d’aider les familles d’enfants gravement malades à s’y retrouver dans le dédale des services disponibles. La première partie contient des renseignements pratiques relatifs aux sept domaines suivants : le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l‘enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien juridique. Dans la seconde partie se trouvent, pour chaque région du Québec, les ressources relatives à différents types de déficiences ou de pathologies.
L’auteure, Sophie Côté, est mère d’un enfant gravement malade qui a besoin de soins complexes et qui requiert un soutien quotidien voire continuel. Cette situation a amené Sophie Côté à chercher une panoplie de ressources pour l’aider dans son quotidien. Elle était donc la personne toute désignée pour rédiger cet ouvrage.
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Pour obtenir un exemplaire du guide, veuillez communiquer avec la coordonnatrice du Programme de répit à domicile.