Témoignage d'un parent

J’ai eu une grossesse formidable. La vie change avec la venue d’un enfant mais ceci dit, jamais cette affirmation n’aura été aussi vrai dans mon cas. Ma vie a basculé.

Après mon accouchement par césarienne d’un magnifique garçon de 9 livres, je ne savais pas ce qui m’attendait… Le verdict tombe. Le neurochirurgien nous annonce que notre enfant sera sévèrement handicapé. Quoi ? Qu’est-ce que ça veut dire ? Tu ne peux pas y croire. En somme, la première année de vie de mon fils a été celle du déni. Tu stimules ton enfant comme dix pour leur montrer qu’ils ont tort. Malheureusement, ils avaient raison mais ils n’ont pas eu raison de moi. J’ai compris que malgré l’immense chagrin, Charles-Elie est le plus beau des cadeaux.

La deuxième année est celle du deuil et de l’acceptation ; celle aussi de l’épuisement physique et émotionnel. L’adaptation à ma nouvelle réalité a été très douloureuse. Une séparation d’avec le père de mon fils a été inévitable. Le stress était intolérable pour ajouter au drame. M’occuper de mon enfant seule sans aide au quotidien ? Qu’allais-je faire? Comment allais-je m’en sortir ? J’ai passé des nuits entières à me demander comment je ferais pour m’occuper d’un être si précieux qui requiert autant de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Quel soutien physique ou monétaire avais-je le droit de recevoir ? Sans le savoir, des gens se mobilisaient autour de moi pour pouvoir aider des parents comme moi au prise avec une telle difficulté.

J’ai donc entendu parler du projet du Phare de la bouche d’un formidable médecin qui nous a beaucoup aidés à la naissance de Charles-Elie : le docteur Liben, de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Juste à l’idée qu’il soit l’un des instigateurs du projet, je me sentais déjà chez moi.

Deux ans plus tard la maison du Phare est née. J’ai visité les lieux et j’ai été épatée par la diversité des équipements en place pour occuper et amuser les enfants avec des besoins spéciaux. Tout a été pensé. La piscine, la chambre aux milles sens, les instruments de musique, le bricolage, le jardin et le parc. J’ai été séduite par les installations mais surtout par les gens accueillants et rassurants. Tout de suite, j’ai réservé une place pour quelques jours de liberté sans souci.

Puis, le jour J arrive avec l’angoisse de laisser ton enfant dans un endroit inconnu. Dès que j’ai mis les pieds à la Maison du Phare, j’ai senti un apaisement. Sans que je le sache, le personnel et les bénévoles avaient déjà vidé la valise de mon trésor prêt à vivre l’aventure. J’ai été accueillie avec énormément de compassion. On m’a dit alors : « On est là maintenant, ne vous inquiétez pas ». Je ne trouve pas les mots pour exprimer le soulagement ressenti à ce moment-là. J’avais une crainte : celle de savoir que mon fils ne serait pas avec moi pour plus de 24 heures. Quelle mère n’a pas cette angoisse ?

Il me restait une seule chose à faire à ma sortie du Phare : Penser à moi et juste à moi.

Merci du fond du cœur du support que vous nous apporter. Ça n’a pas de prix !

Christine Mercier, fière maman de Charles-Elie Bassal