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du Phare

L'effet répit

Des recherches étoffées

Essentiel. Fondamental. Vital. C’est ainsi qu’est qualifié le répit par les familles d’enfants gravement malades. C’est du moins un des constats qu’ont permis d’établir les recherches menées par les professeures Suzanne Mongeau et Manon Champagne au terme de leur longue et étroite collaboration avec le Phare.

C’est au tournant de l’an 2000 que le Phare a approché Suzanne Mongeau, Ph.D., professeure à l’École de travail social de l’UQAM afin de l’aider dans la création de son programme de répit à domicile. En 2002, Manon Champagne, alors étudiante au doctorat et maintenant devenue Ph.D., professeure à l’unité d’enseignement et de recherche en sciences de la santé de l’UQAT, s’est jointe à Suzanne Mongeau comme assistante de recherche et ensemble, elles ont mené, au cours des années suivantes, des projets de recherches participatives, tant sur le répit à domicile offert par des bénévoles formés par le Phare que sur le répit offert à la Maison André-Gratton.

D’emblée, le répit en soins palliatifs pédiatriques, lequel fait partie intégrante de la définition de soins palliatifs pédiatriques élaborée par les Normes de soins palliatifs pédiatriques du Québec, se distingue de celui en soins palliatifs adultes puisque le rôle de proche aidant s’étend sur une période beaucoup plus longue en raison de la durée de vie prolongée chez les enfants. Cette implication au long cours, intense et exigeante, est par ailleurs lourde de conséquences sur les conditions de vie des familles qui doivent souvent affronter des pressions financières, l’isolement social et des ennuis de santé physique et psychologique. Le Phare doit par ailleurs s’investir au quotidien à démystifier les soins palliatifs pédiatriques par rapport aux soins palliatifs « adultes », à promouvoir une approche qui englobe les divers aspects qui procurent la meilleure qualité de vie possible à l’enfant, notamment par le soutien de tous les membres de la famille, et à défendre les intérêts et les besoins particuliers de ces enfants et familles.

Les résultats des recherches des professeures Mongeau et Champagne démontrent que le répit à domicile offert par les bénévoles du Phare permet aux parents d’expérimenter une rupture momentanée de leur rôle de soignants tout en profitant d’une tranquillité d’esprit. Les parents ont également rapporté partager la joie de leur enfant qui s’amuse et se divertit en compagnie de son bénévole. Sentir que leur expertise parentale est reconnue et que leur voix et leurs choix sont entendus et écoutés s’avère pour eux une source de réconfort et d’apaisement, tout comme le sentiment de recueillir une forme de reconnaissance sociale qui brise leur isolement.

La Maison André-Gratton : répit sans compromis

À l’issue de leurs recherches portant sur le répit à domicile, les professeures Mongeau et Champagne ont conclu que si cette forme de répit est essentielle, les ressources à domicile restent insuffisantes pour combler certains besoins auxquels la Maison André-Gratton a permis de répondre en offrant notamment des séjours complets de répit.

Suzanne Mongeau et Manon Champagne ont d’abord constaté que les handicaps et les maladies dont souffrent les enfants qui fréquentent Le Phare Enfants et Familles sont souvent plus lourds et graves que ceux des enfants qui bénéficient du répit à domicile. L’environnement chaleureux et normalisant de la maison, combiné à la très grande qualité des soins de santé qui y sont prodigués, sont par ailleurs perçus très positivement par les familles.

Les parents témoignent également que les services professionnels de la Maison André-Gratton leur permettent de surmonter l’angoisse de séparation, l’ennui et la culpabilité. La réceptivité et la compréhension des professionnels du Phare à l’égard de ces émotions leur permettent de confier leur enfant avec confiance et sérénité.

Plutôt qu’un service en soi, le répit est davantage perçu comme l’aboutissement et la résultante d’un ensemble de mesures de soutien. Par exemple, pour les parents, le répit ne peut être obtenu que s’ils éprouvent de la tranquillité d’esprit. L’expression « effet répit » englobe donc à la fois l’action d’interrompre une occupation absorbante ou contraignante et les retombées positives qui en découlent en termes de ressourcement. Grâce à son équipe interdisciplinaire et à son approche de soins globaux fondée sur les normes reconnues en matière de soins palliatifs pédiatriques, Le Phare Enfants et Familles tient compte du concept « d’effet répit » dans l’élaboration de son offre de séjours et d’accompagnement.

Les pratiques du Phare, notamment le premier séjour de 24 heures en famille, le guide d’accueil de la Maison André-Gratton et les suivis téléphoniques, contribuent à l’apaisement des parents. La qualité des liens qui se créent entre leur famille et les membres de l’équipe du Phare est ainsi qualifiée d’unique dans leur parcours du système de santé.

Un effet sur le bien-être des familles

Pour les professeures Mongeau et Champagne, les retombées du répit pour les familles sont considérables. Pour l’enfant d’abord, à qui il est momentanément permis de se soustraire de sa maladie et de s’affranchir de la relation, souvent fusionnelle, qu’il entretient avec ses parents. De leur côté, les mères et les pères rapportent profiter de quelques nuits de sommeil réparateur et les frères et sœurs retrouvent leurs parents à travers des activités et sorties familiales. Plus globalement, les séjours de répit aident les familles à entretenir leurs liens conjugaux, familiaux et amicaux tout en atténuant leur impression de marginalisation.

Suzanne Mongeau et Manon Champagne entretiennent la conviction que l’ampleur de la satisfaction des familles envers les ressources de répit offertes par le Phare tient à la personnalisation des services en fonction des besoins de chaque enfant ainsi qu’à l’écoute et l’ouverture démontrées à l’égard des attentes des familles.

Cette année, les travaux des professeures Champagne et Mongeau ont culminé avec le lancement du livre Le soutien aux familles d’enfants gravement malades qu’elles ont codirigé avec Lyse Lussier. Publié aux Presses de l’Université du Québec, ce document rassemble les résultats de leurs recherches et ceux d’autres projets menés au Phare au cours des années. Cet ouvrage constitue une des seules publications en langue française sur le sujet du répit en contexte de soins palliatifs pédiatriques et permet d’affirmer que, grâce au précieux lien qu’elles ont développé avec le Phare, Suzanne Mongeau et Manon Champagne s’imposent comme des pionnières en la matière, qui auront contribué à la création de ressources de répit essentielles, fondamentales et vitales pour les enfants malades et leur famille.

 

Rédaction : gracieuseté de Mélanie Dugré, rédactrice bénévole pour Le Phare Enfants et Familles

  • Suzanne Mongeau et Manon Champagne