Nouvelles
du Phare

La voix du Phare et de nos complices chevronnés

Dans les derniers mois, le Phare, ses employés et ses partenaires, ont été présents sur différentes scènes par la rédaction d’articles ou la présentation de conférence. Nous vous en dévoilons ici quelques lignes :

L’accompagnement par l’art d’enfants gravement malades dans une maison de soins palliatifs pédiatriques

Cet article, rédigé par notre partenaire Mona Trudel de l’École des Arts Visuels et Médiatiques de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), présente une partie des résultats d’une recherche participative menée entre 2008 et 2011 à la Maison André-Gratton du Phare Enfants et Familles. Dans ce cadre, des étudiants en art de l’UQAM ont réalisé des activités artistiques auprès d’enfants gravement malades. L’étude avait pour objectif de mieux comprendre les pratiques développées dans ce contexte et le sens que prend cette expérience pour les étudiants. La modélisation des pratiques d’accompagnement par l’art dans une maison de soins palliatifs pédiatriques illustre la complexité de l’expérience et la façon d’en considérer les aspects positifs malgré les difficultés rencontrées. L’étude qualitative a aussi permis d’identifier les bienfaits de l’expérience pour des étudiants en art qui se destinent à des carrières de créateurs, d’interprètes ou d’éducateurs d’art.

Référence : TRUDEL, M. Support through Art for Seriously Ill Children in a Pediatric Palliative Care Home. The Canadian Review of Art Education, Volume 39, 2012.

Mourir à l’ère biotechnologique

Les progrès de la médecine, la complexification des maladies et l'ensemble des biotechnologies interpellent cliniciens, chercheurs et, bien entendu, ceux qui vivent ces situations de vie au quotidien. La santé et la médecine sont modifiées par ces progrès qui, tout en offrant des avancées spectaculaires, posent des défis nouveaux, en particulier lorsqu'une fin de vie se profile inéluctablement. 

Les moments de fin de vie ont toujours revêtu un caractère symbolique particulier. Les rituels et croyances qui y sont associés sont des thèmes chers aux sciences humaines et sociales. Or, le décès en milieu hospitalier interpelle différemment ce rituel de passage où le «savoir mourir» est à apprivoiser. 

Savoirs faire et savoirs être, réflexions éthiques, médicales, philosophiques et anthropologiques se rencontrent dans cet ouvrage où professionnels de la santé et chercheurs en sciences sociales étayent ce sujet sensible. Destiné à tous - parents, chercheurs, intervenants sociaux et professionnels de la santé - il propose un éventail de voix évoquant de manière originale et complémentaire le thème du mourir à l'ère biotechnologique. Ces voix abordent notamment les profondes interrogations sur l'arrêt de traitements actifs et les réflexions qui en découlent, nourries à la fois des écrits, du ressenti et des expériences des cliniciens et des chercheurs. Ensemble, ces contributions appellent à une pratique médicale réflexive, informée et centrée sur l'humain.

Sous la direction de Sylvie Fortin et de Marie-Jeanne Blain, anthropologues, cet ouvrage rassemble les textes de nombreux auteurs, dont la directrice médicale du Phare, Sanja Stojanovic, et son collègue Michel Duval, qui en signent le mot de la fin sous forme de conte.

Référence : BLAIN, M.-J. et  S. FORTIN (DIR.) Mourir à l’ère biotechnologique. Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, 2013.

Présentation du Phare au Congrès canadien de soins palliatifs

(Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, 30-31 octobre 2013)

Le Phare Enfants et Familles a participé au premier Symposium pédiatrique, première journée du Congrès canadien de soins palliatifs, tenu à Ottawa le 30 octobre dernier. 120 professionnels en soins palliatifs de partout au Canada ont assisté aux présentations.

Le déploiement d’un service de répit bénévole à domicile pour enfants ayant des conditions limitant la durée de vie dans des régions éloignées au Québec a été présenté en anglais par Janet Forsyth, organisatrice communautaire au Phare. Elle a parlé des données probantes de cette innovation sociale initiée à Montréal, des bénéfices de l’approche ludique auprès des enfants gravement malades et des obstacles au déploiement du service sur l’ensemble du territoire québécois desservi par le Phare, des processus d’analyse des besoins et la conception du projet, de l’approche des partenaires dans huit régions et des résultats à ce jour. La présentation portait également sur les mythes rencontrés sur le terrain concernant les soins palliatifs aux enfants, sur les multiples défis rencontrés par des organismes offrant des services aux adultes en soins palliatifs lorsqu’ils ont développé un service conçu pour enfants et sur les adaptations réalisées par chacune des directions du Phare pour s’ajuster à des contextes régionaux variés.