Nouvelles
du Phare

Une histoire en trois temps pour les 20 ans du Phare

Le Phare Enfants et Familles amorce la nouvelle année avec énergie et solennité à la fois puisqu’il souffle ses 20 bougies. Avec une pensée pour les centaines enfants qui n’ont pas eu la chance de souffler tant de bougies, Le Phare se remémore trois grandes étapes qui ont marqué son parcours, chacune ayant contribué à éclairer la vie des familles dont le quotidien est bouleversé par la maladie et le deuil. 

En 1999, après des années à œuvrer en milieu hospitalier auprès d’enfants atteints de cancer, Mme Michèle Viau-Chagnon partage à ses collaborateurs des hôpitaux pédiatriques de Montréal un constat qui lui chavire le cœur: les familles veillant aux besoins et au mieux-être d’un enfant atteint d’une maladie grave à issue fatale sont trop souvent isolées, à bout de forces et de ressources. Décidée à changer les choses pour ces familles et encouragée par ses collaborateurs, elle rencontre celle qui deviendra la grande amie avec laquelle elle cofondera Le Phare Enfants et Familles, Mme Nicole Marcil-Gratton. Avant tout, elles mobilisent des parents pour comprendre en profondeur les besoins de la communauté et arrimer les actions d’intervenants de divers milieux. C’est ainsi qu’est orchestré un réseau de bénévoles pour offrir le premier programme de soutien à domicile destiné aux familles d’enfants très gravement malades.  

En 2007, avec l’adhésion du gouvernement et de donateurs du milieu des affaires, la vision d’offrir aux familles éprouvées un lieu bien à elles se concrétise : c’est la construction et l’ouverture de la première maison de soins palliatifs pédiatriques du Québec, la Maison André-Gratton du Phare Enfants et Familles. Lové au cœur de l’île de Montréal et contribuant à l’essor d’un nouveau quartier dans le secteur Angus de Rosemont, Le Phare accueille des enfants dans sa maison de 12 lits en plus de continuer de rayonner dans les communautés à travers le Québec. La mission du Phare se consolide pour offrir la gamme complète de soins et de services, incluant un accompagnement des familles, du répit, des soins de gestion de symptômes, des soins de fin de vie et un suivi de deuil aux familles. 

Fort de ces deux décennies d’expérience durant lesquelles Le Phare a collaboré au développement des expertises en matière de soins palliatifs pédiatriques au Québec, c’est en 2018 qu’il entreprend le troisième temps de son histoire. Cette nouvelle étape amène son équipe de soins à intégrer, au sein des activités quotidiennes auprès des enfants et des familles, la contribution de ressources communautaires et de divers collaborateurs de façon à dynamiser son milieu de vie.  Aligné sur la compassion, la célébration de chaque moment et la tradition de cultiver la mémoire, le chapiteau des activités quotidiennes au Phare offre aux familles et aux enfants, ainsi qu’aux membres de la communauté, la trame nécessaire pour que chaque enfant malade puisse s’amuser à plein régime jusqu’au bout de la vie. 

Parce qu’un enfant gravement malade est avant tout un enfant qui, comme tous les autres, profite du moment présent, en soufflant ses 20 bougies, Le Phare suspend le temps pour honorer les 700 familles qui, par leur bienveillance et leur confiance, ont illuminé la voie pour les 300 familles suivies aujourd’hui en soins palliatifs pédiatriques au Phare. Puisse cette année d’anniversaire enrichir les souvenirs de chacun de moments qui illuminent les plus beaux rêves.