Dr Silvana Barone, pédiatre au Phare : expertise, écoute et présence

Les soins palliatifs pour enfants représentent encore pour plusieurs personnes un univers mal connu. Dr Silvana Barone, pédiatre au Phare depuis août dernier, explique ici les bienfaits de cette approche axée sur la qualité de vie d’un jeune malade et de sa famille.

Pédiatre au CHU Sainte-Justine depuis 2018, Dr Silvana Barone a réalisé de 2016 à 2018 un fellowship clinique en soins palliatifs pédiatriques, de même qu’un fellowship postdoctoral en bioéthique à la prestigieuse université américaine Johns Hopkins. Elle collabore aussi aux facultés de médecine de l’Université de Montréal et de l’Université McGill, en plus d’avoir publié depuis 15 ans de nombreux articles scientifiques, notamment sur les enfants atteints de maladies chroniques et la mort en pédiatrie.

Comment définissez-vous votre rôle au Phare?
Je me donne comme première mission l’éducation au sujet des soins palliatifs pour enfants, tant auprès des professionnels de la santé que des utilisateurs et des familles. Au fil des ans, j’ai noté que des mythes persistent à la fois au sein de la profession médicale et du grand public. Donc, je vise à faire comprendre ce que sont les soins palliatifs pour enfants et, de manière plus précise, à mettre en lumière la contribution du Phare à ce chapitre.

Lorsque vous évoquez des mythes, à quoi référez-vous?
Il existe une confusion entre les soins palliatifs pour adultes et ceux pour enfants. Chez les adultes, on les applique en fin de vie, alors que chez les jeunes, ce n’est pas le cas. Il s’agit plutôt de services offerts dans le cursus de la maladie afin d’alléger les souffrances physiques et morales. L’expression anglophone supporting care définit mieux en quoi consiste cette pratique.

Vous êtes donc présents à des étapes bien précises?
Nous pouvons intervenir dès le diagnostic pour des maladies chroniques, génétiques, etc. En fait, nous rejoignons la famille là où elle se trouve dans son cheminement, que ce soit lors des rendez-vous médicaux d’évaluation, dans les séances avec les oncologues et même aux soins intensifs.

Il est préférable pour nous de participer le plus tôt possible au processus pour ainsi établir un lien thérapeutique avec les familles. D’ailleurs, plusieurs d’entre elles nous disent que si elles avaient su ce que nous pouvions apporter comme contribution, elles nous auraient intégrés beaucoup plus tôt dans le processus.

Votre présence dès les étapes initiales facilite aussi sans doute l’élaboration du plan de traitement?
Collaborer avec une famille depuis une année entière facilite certes la conciliation. Par exemple, nous pouvons nous assurer du respect des valeurs et des souhaits de l’enfant dans chaque décision, tout en évaluant le rapport risques/bénéfices.

De plus, les familles doivent souvent faire des choix majeurs sans posséder toutes les connaissances médicales. Donc, nous mettons à leur disposition des spécialistes (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychoéducateurs, conseillers en soins spirituels, etc.), de manière à alléger leur fardeau décisionnel.

Comment conjuguez-vous avec le contexte hautement émotif lié à votre domaine?
Là aussi, notre expertise soulage les familles. Par exemple, nous n’utilisons jamais des expressions comme «Il n’y a plus rien à faire» ou «On va transférer votre enfant», car elles traduisent des abandons. D’ailleurs, je dis souvent que notre outil principal n’est pas la morphine, mais la communication. Nous sommes là pour apaiser les douleurs physiques et psychologiques, mais également formuler des recommandations et ainsi aider la prise de décisions.

Par exemple?Si des parents entendent parler d’un traitement à Chicago ou au Mexique, ils seront sans doute tentés de s’y précipiter, car ils voudront tout essayer pour leur enfant. Or, notre rôle est de peser le pour et le contre en vue d’une décision rationnelle. Dans un tel scénario, nous pourrions, le cas échéant, démontrer aux parents les effets secondaires potentiels néfastes d’une telle démarche. Ou encore, leur faire comprendre que le transport vers ces destinations risque d’affecter l’enfant et même de mettre sa vie en danger.

Au-delà du volet conseil et encadrement, où intervenez-vous sur le plan médical?
Nous travaillons principalement sur la gestion des symptômes et de la douleur, qu’il s’agisse de constipation jusqu’aux problèmes respiratoires sérieux. Nous allons suggérer le recours à certains types de médication, toujours en évaluant les risques et bénéfices, et en favorisant l’équilibre. Par exemple, si un médicament antidouleur est tellement fort qu’il plonge le jeune en état de sommeil constant, nous proposerons une alternative à la famille.

Qu’en est-il de votre relation avec les autres corps médicaux?Parce qu’une foule de spécialistes de la santé entourent l’enfant, nous coordonnons leurs contributions respectives, toujours pour éviter à la famille de devoir s’en occuper. Par exemple, nous travaillerons de pair avec le neurologue dans le cas d’un enfant qui doit désormais se déplacer en fauteuil roulant. Nous ne nous limitons pas qu’aux aspects médicaux, car nous pouvons aussi collaborer au déploiement d’installations facilitatrices à la maison.

Jouez-vous aussi un rôle dans la vulgarisation de l’information transmise aux parents par les divers experts médicaux?
Non seulement c’est le cas, mais nous agissons aussi au besoin comme voix pour les familles quand elles doivent exposer à des spécialistes le cas de leur enfant d’un point de vue médical. Nous leur évitons aussi de devoir répéter les mêmes renseignements aux différents experts qui se succèdent, ce qui deviendrait frustrant et éprouvant à la longue.

Comment votre profession a-t-elle évolué au fil des ans?
Les technologies et les avancées scientifiques ont fait progresser notre travail. Par exemple, autrefois, un enfant souffrant d’amyotrophie spinale décédait avant son deuxième anniversaire. Désormais, de nouvelles thérapies permettent de prolonger sa vie. Parce que nous connaissons bien les trajectoires de telles maladies, nous éclairons les familles dans leurs choix et décisions.

S’attend-on parfois que vous ayez toutes les réponses et toutes les solutions?
Dans notre domaine, nous évoluons souvent dans des zones de gris. Malgré nos connaissances, nous faisons face chaque jour à l’incertitude. Cela dit, nous ne travaillons pas pour la mort, mais bien pour la vie. Si l’on ne peut pas toujours guérir un jeune, nous pouvons en revanche lui donner la meilleure qualité de vie possible. Cela peut être aussi simple que de lui permettre de passer une nuit à la maison.

Ce qui importe également, c’est que les familles soient en paix avec la démarche afin que l’éventuel deuil pathologique soit mieux accepté. Elles ont besoin de sentir que tout a été fait pour leur enfant.