Nouvelles
du Phare

Cultiver la mémoire une trace à la fois

Depuis maintenant 20 ans, Le Phare Enfants et Familles s’est engagé à célébrer la vie et à cultiver la mémoire des enfants partis trop tôt, épaulant ainsi les familles qui affrontent la pire des tempêtes. En effet, ce n’est pas dans l’ordre des choses de perdre un enfant, mais force est de constater que cette triste réalité fait partie de la nature. Comme il faut un village pour élever un enfant, il faut un village pour l’accompagner jusqu’à la fin et soutenir sa famille pour qu’elle reste debout. Pour y parvenir, le Phare est guidé, jour après jour, par son étoile du Nord: celle qui cultive la mémoire. Cette démarche vise à permettre aux familles qui naviguent dans cette tourmente de vivre et de capturer les moments magiques qu’elles partagent avec leurs enfants. Traces précieuses de ces instants privilégiés, ces images font retentir les souvenirs à travers le temps, permettant ainsi de préserver l’identité familiale malgré le départ d’un enfant. 

Amorçant la Semaine nationale des soins palliatifs en toute humanité, le Phare profite de l’occasion pour mettre en lumière et partager quelques-unes de ces vibrantes traces. 

 

Marie-Hélène Morneau, maman de feue Audréanne Tremblay qui donne sa fête en cadeau pour soutenir le Phare. 

Aujourd’hui est une journée bien spéciale. Ma fille Audréanne, mon ange partie trop tôt, aurait eu 7 ans jour pour jour. Le 17 mai, je vais franchir une étape importante de ma vie, mes 40 ans. Pour cette fête spéciale, j’ai envie de mettre un baume sur mon cœur et celui de tous les parents qui ont aussi eu à affronter la mort de leur enfant, ceux qui vivent tous les jours avec un enfant malade et qui, un jour, auront à affronter l’inacceptable.  

Au cours de sa courte vie, nous avons eu droit aux services du Phare Enfants et Familles. Je ne décrirais pas la maison du Phare comme étant une maison de la mort mais plutôt la maison de l’amour et de la vie. Quand tu rentres dans cette maison, oui c’est triste, tu ressens un pincement au cœur, un sentiment d’injustice, mais aussi un sentiment de bien-être et de paix. Cette maison n’est pas uniquement un centre de soins palliatifs mais également une maison de répit pour les familles. Cette maison offre du répit aux parents épuisés en offrant des séjours aux enfants 30 jours par année, des soins de symptômes et des soins de fin de vie.  

Nous avons séjourné au Phare durant la dernière semaine de vie d’Audréanne. Ils ont pris bien soin d’elle pour ne pas qu’elle souffre. Des bénévoles se sont occupés de Vincent qui était encore beaucoup trop jeune pour comprendre ce qui se passait et nous, qui étions au chevet de notre cocotte et avons pu la couvrir d’amour sans avoir à se préoccuper des soins à lui prodiguer. Une musicothérapeute est venue lui jouer de la guitare, elle a eu un massage, nous avons fait nos empreintes dans un moule de plâtre, ma famille est venue lui dire un dernier au revoir…Malgré tout, c’était beau.  

Le Phare sera pour toujours une cause qui me tient énormément à cœur. Atteindre mon objectif serait pour moi le plus beau des cadeaux. Merci à tous du fond du cœur. 

Marie-Hélène Morneau 

 

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Jacqueline Tremblay, grand-maman de feu Isaac 

En décembre dernier, une tempête d’une violence inouïe a frappé notre famille. Nous avons appris que notre petit homme Isaac avait reçu un diagnostic de cancer au cerveau, pour être plus précis un « gliome diffus du tronc cérébral ». 

Depuis nous cheminons tous ensemble avec Isaac et sa famille, avec Julie ma grande fille dont je suis si admirative, François, un papa poule et un soutien indéfectible et Antoine un grand frère aimant que nous essayons d’entourer avec d’amour et d’attention. 

J'aimerais vous présenter Isaac. Je veux vous le faire découvrir tel qu’il est dans mon cœur malgré la maladie qui fait des ravages dans son petit corps et dans sa tête. Cette maladie sauvage ne pourra jamais détériorer le Isaac qui m’habite. 

Connaître Isaac c’est connaître un petit bonheur sur deux pattes, une petite bombe d’énergie. Verbomoteur, il peut vous épuiser avec ses questions. Ses réparties vives et surprenantes en font un petit être drôle et très attachant. Tout en dualité, une grande douceur et une profonde colère peuvent aussi cohabiter chez lui. Isaac a aussi cette particularité de pouvoir exprimer sa gratitude. Il sait vous dire qu’il apprécie votre présence ou les petites attentions que vous avez pour lui. À l’écouter, ma grande sœur dit qu’il est une vieille âme. Est-ce pour cela qu’on nous l’enlève? 

Je tiens à vous remercier maintenant, vous les anges du Phare, pour tous les soins que vous prodiguez à Isaac ainsi que pour le soutien et l’attention dont vous entourez ses parents et son grand frère Antoine. Ils pourront ainsi garder leurs énergies à essayer de cheminer le plus sereinement possible dans cette tempête.  

Merci 

Jacqueline Tremblay 

 

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Evany Chaput 11 ans, soeur de feu Xavier Chaput 

Le Phare m'a permis de vivre les derniers moments de vie de mon frère Xavier avec ma famille. L'accueil est chaleureux et l'environnement est bien adapté pour que je m'y sente comme à la maison. Les intervenants m'ont permis de mieux comprendre le deuil et ils m'ont encouragé à affronter les épreuves à mon rythme et à ma façon. Lorsque c'était trop difficile, ils m'ont permis de m'évader avec de multiples activités telles que: natation, bricolage, film, musique et discussions. Lors de la rentrée des classes, ils m'ont inspiré à faire un exposé sur mon frère et le Phare afin d'être mieux comprise de mes amis de classe. Je me suis beaucoup attachée au personnel et je sens qu'ils sont encore présents pour moi et mes parents lors des jours plus difficiles. Je les remercie d'avoir fait une différence pour moi dans cette épreuve et de m'avoir aidé à me construire mon propre coffre à outils. Le Phare est pour moi comme une deuxième maison. ❤ 

Evany Chaput  

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Annie Bahl, maman de feu Ulrich et participante au groupe de soutien de mamans endeuillées - extrait de témoignage 

Dans la vision des grands adultes, vous ne voyez que les difficultés et c'est pour ça que pour vous voir un enfant malade, mourant ou ayant un cancer est difficile et pénible. Oui ça l'est !!! Mais cet enfant malade mène toujours son bateau, et surtout, il est le capitaine qui décide de la façon de naviguer à travers sa tempête. Parfois après la grosse tempête d'un enfant, il y a la mort, la fin et la souffrance d'un parent endeuillé. 

À travers le Phare et la guidance rassurante [du groupe de suivi de deuil animé par] Marion et Antoinette, un espace pratiquement sacré s’est formé, un espace de sécurité, un espace sans jugement, un espace immense ou tout était accueilli avec bienveillance et amour. Ceci peut sembler simple, mais l’espace a déployé un lieu pour y déposer l’incommensurable, l’injustice, la peine, la souffrance, le désarroi, l’isolement, la douleur et la perte.  

Au cœur de tous ceci se trouvait nos enfants et tout l’amour que nous avions pour chacune des participantes. L’espace permettait de nous sentir enfin écoutées, reconnues, accueillies, considérées, appréciées, acceptées, entourées et surtout aimées. Nous savons que le deuil est un processus naturel, un allié et un cadeau qui est là pour nous guider vers une paix et une résilience intérieure, mais un groupe donne des balises sécuritaires à ce processus. 

J'accueille mon deuil comme il est sans le blâmer et le juger. Je cultive les forces de vie autour de moi. Et surtout, je remercie Ulric mon aventurier pour les grandes leçons si précieuses et grandioses. Je marche à présent sur un chemin balisé par les pieds d'Ulric et par tant d'autres et ceci m'invite à simplement avancer. 

Annie Bahl 

 

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Donald Forest, papa de feue Marie-Ange Forest 

En hommage à sa fille Marie-Ange qu’il a tatouée sur le cœur, Donald Forest s’est fait tatouer un Phare suite à son décès. C’est en toute dignité qu’il nous partage l’amour qu’il porte toujours à sa fille, sous forme d’un témoignage visuel.  Une image vaut mille mots… 

  • Tatouage de Donald Forest en hommage à sa fille Marie-Ange
  • Durant la Semaine nationale des soins palliatifs, le Phare appuie sa communauté en participant au dialogue québécois et canadien sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, en contribuant une perspective pédiatrique essentielle pour accompagner les enfants souffrant d’une maladie grave à issue fatale et chaque membre de leur famille. Cultiver la mémoire est assurément l’un des moyens qui favorise le dialogue social et facilite les échanges, afin que les familles soient soutenues de toutes les forces d’une grande communauté. Au Phare, la mémoire est individuelle, familiale et collective.